Принять ситуацию и жить дальше

– Вероника Андреевна расскажите немного о себе и вашей семье.

– Я родилась и выросла в городе Уфа, в столице окончила школу № 10, а затем и Уфимский медицинский колледж. По образованию я медицинская сестра, работала в Республиканском медико-генетическом центре. В семье растут дети-погодки. С работы уволилась, когда Игорю дали инвалидность.

В свободное время я вышиваю крестиком, вышила своим детям метрику. Люблю собирать пазлы, две большие картины украшают наш дом. Нравится раскрашивать картины по номерам, увлекаюсь иногда алмазной мозаикой. Обожаю танцевать, посещала восточные танцы в Green Tara в Иглино, выступила с танцем на восточной вечеринке в Уфе. Сейчас стала ходить на зумбу в МЦ «Алпамыш» и дома занимаюсь аэробикой. Но свободного времени все меньше, все-таки наличие большой семьи дает о себе знать.

Супруг Михаил родом из д. Новокильметово Мишкинского района. После школы поступил в Уфимский механико-технологический колледж на технолога бродильных производств и виноделия. В данный момент супруг работает на заводе по производству шампанских и игристых вин. Познакомились мы в популярном когда-то чате «аська». Он мне понравился юмором, а через полгода мы поженились. Вместе пережили потерю первой дочки, а спустя время на свет появилось трое погодков.

Шесть лет назад мы переехали в Иглино, благодаря поддержке родителей супруга мы смогли взять ипотеку. В Иглино мне нравится то, как развивается инфраструктура, рядом садик, школа, магазины, парк, аптеки. Самый старший в нашей семье сын Игорь, дочке Ульяне шесть лет – она будущая первоклассница. Самому младшему Олегу четыре года, ходит в детский садик «Акбузат» при школе № 5 с. Иглино.

– Расскажите, когда вы поняли, что ваш ребенок с особенностями?

– Игорь родился крупным малышом, роды были сложные. И как мне кажется, это стало началом наших проблем. У Игоря была «желтуха» с высоким уровнем билирубина, также у него развилась внутриутробная пневмония. После нас перевели в ГКБ № 17 г. Уфа. Врачи назначили антибиотики, ультрафиолетовые ванны, контролировали билирубин. Спустя три недели нас выписали, мы начали ходить по врачам. Не сразу мы поняли, что с нашим ребенком что-то не так. Платный невролог назначил физлечение в возрасте трех месяцев, но к концу курса у малыша появились вздрагивания. И только потом я узнала, что именно физлечение спровоцировало приступы. Я обратилась к нейрогенетику на бывшей работе. Врач предположила эпилепсию и отправила к неврологу-эпилептологу. А он поставил нам страшный диагноз «Синдром Вэста». С этого момента наша жизнь перевернулась.

Приступы были частые, и ничего не помогало. От лечения, которое назначили, не было толку, препараты не подошли. ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга) «чистая» и до, и после лекарств. Из врачей никто не видел этих вздрагиваний. Есть только мои рассказы, видео с приступами и плачем испуганного сына. Казалось, будто меня засасывает в болото, и нет возможности выбраться из него. С одной стороны, мои страхи, с другой –малыш, который не понимает своего состояния, но пугается этих колебаний ручек и ножек.

Мне стало легче, когда вступила в группу родителей с детьми с ОВЗ. Искала информацию, спрашивала совета у родителей группы. За пару недель до первого дня рождения Игоря одна мама посоветовала мне невролога. Я к ней обратилась, врач назначил два препарата, и уже через девять дней приступы у Игоря прекратились. Так прошел год. Мы прыгали от счастья. Под наблюдением этого же врача диагноз сменился на симптоматическую эпилепсию.

Спустя время у Игоря появились первые умения: стал ходить по стеночке, вставать с пола, реагировал на мир, улыбался. В два года стал увереннее ходить. В какой-то момент я решила убрать назначенные лекарства, после обследования нам сняли ранее поставленный диагноз. Это непередаваемые эмоции, когда самое страшное позади. Словно крылья выросли за спиной. Игорек семь лет без приступов и почти шесть лет без лекарств.

Один недуг мы победили. Но сын не реагировал на нас, как будто он был в своем мире, не разговаривал. Постепенно он стал эмоциональнее, но речи не было, как и гуления. После занятий с логопедом появилась речь, но скудная и непонятная. Невролог поставил диагноз: ЗПРР (задержка психоречевого развития) с элементами аутизма. Мы начали ездить на реабилитацию. Там занимались с логопедом-дефектологом. Принимали препараты, прописанные неврологом. Дома занимались, логопеда приглашали, много пели. В пять лет Игорю ставили грубую задержку психоречевого развития, а сейчас уже легкой степени.

Еще у Игоря от эмоционального волнения «пляшут» руки. Усиленно разрабатываем пальцы – занимаемся лепкой, рисованием песком и др. Сейчас он заметно лучше держит пишущую ручку.

В прошлом году детский генетик пригласил сдать анализы на синдромы. Выявился синдром Темпла-Барайцера в гетерозиготе. Это редкое заболевание. По описанию все подходит, только нет умственной отсталости. В итоге сыну поставили синдром Темпла-Барайцера с неизвестным клиническим значением.

Еще есть над чем работать, мы не унываем. Ведь никто не знал, что мы достигнем таких высот. Я очень горжусь своим сыном, он умничка. И я очень благодарна своему мужу, мамам, сестре за поддержку и участие в жизни Игорька.

– Вероника Андреевна поделитесь, какие успехи у вашего сына?

– Игорь в прошлом году был на домашнем обучении, занимался с учителем и посещал классные уроки. В этом году он уже учится в коллективе. Сыну нравится петь, поддерживаем его желание. Посещает хор в школе, участвует в различных конкурсах. Недавно он участвовал в конкурсе к 105-летию со дня рождения народного поэта Башкортостана Мустая Карима, рассказал стихотворение и получил диплом участника. Совсем недавно в МЦ «Алпамыш» с. Иглино проходил конкурс «Семья талантами полна», Игорь занял первое место в номинации «Вокал». Скоро будет выступать в районном Доме культуры  с музыкальной композицией.  Во время реабилитации в 2024 году в Уфимском реабилитационном центре для детей и подростков учитель музыки заметила талант Игорька и пригласила его выступить на открытии фестиваля «Солнце на ладошке». Выступление сына теперь есть на видеохостинге «YouTube».  Игорю нравится общаться, он добрый и чувствительный мальчик. У него хорошая зрительная память и на слух он быстро понимает, что помогает ему легко запоминать песни, стихотворения. Дома он всегда поет, очень нравится петь гимн Российской Федерации и песню «Туган як». Последнюю он пытается выучить в оригинале. Любит подражать звукам скорой помощи, пожарным и полиции. Смотреть, как двигаются эскалаторы и дорожный транспорт.

– Какой вы дали совет другим мамам в такой же ситуации?

– Мамам советую не закрываться, не прятать ребенка. Пусть ваше чадо живет, общается. Не нужно зацикливаться на одном выздоровлении. Нужно принять ситуацию, проживать и хорошее, и плохое – это лучшее, что можно сделать. Наметьте курс и двигайтесь к нему.

Как-то мне сказали, что не стали бы рожать детей, если в семье уже есть особенный ребенок. А я, напротив, очень рада, что есть у нас и другая вселенная. Хотелось, чтобы Игорек не был один, чтобы было и с кем поиграть и кого стараться догнать.